Je photographie des enfants atteints de maladies rares pour encourager les gens à regarder au-delà de leur condition

Mon fils Isaac est né avec une maladie extrêmement rare appelée syndrome de Moebius. Il n'a été diagnostiqué qu'au bout de 8 mois et nous avons eu de nombreuses batailles pour obtenir le bon niveau de soutien en cours de route. Il est difficile de gérer le fait que votre enfant est malade ou souffre d'un problème de santé, mais le découvrir est rare et qu'il n'y a pas de spécialiste dans cette condition n'est qu'une partie de l'histoire.

Parce que la condition signifie qu'il a l'air légèrement différent, les gens ont toujours fait des hypothèses sur ses capacités et ces frustrations m'ont conduit à créer une organisation communautaire appelée Same but Different. Alors que seul un petit nombre de personnes sont globalement touchées par chaque maladie rare, jusqu'à 7% de la population serait touchée par une maladie rare à un moment de leur vie.



J'utilise mes compétences de photographe pour capturer la personne réelle derrière la maladie, puis je soutiens ces images avec l'histoire de la personne, ce qu'elle aime, qui elle est et comment son état les affecte. Je veux faire tomber les barrières et permettre aux gens de vraiment connaître la personne et pas seulement son état. Le projet sur lequel je travaille en ce moment s'intéresse spécifiquement aux maladies rares et s'appelle le projet rare.
Certains des parents dont les enfants ont participé à ce projet rare m'ont dit:



«J'avais besoin de temps pour me rendre compte qu'avoir une fille handicapée est une bénédiction. Le projet m'aidera à montrer à d'autres familles dans la même situation qu'elles ne sont pas seules et aux personnes qui ne savent pas trop sur le handicap qu'être gentil est tout ce dont les enfants ont besoin de nous »- Adelina Triesta, sa fille a Patau Syndrome.

«Nous avons toujours aimé que les gens connaissent l’état de notre fils. C'est OK de demander! Souvent, nous sommes conscients que des inconnus regardent notre fils et se demandent pourquoi il est dans une «poussette» à l’âge de 7 ans, ou pourquoi il a un harnais comme un enfant alors qu’il aurait clairement dû dépasser cette étape?! Nous sommes très favorables au 'Projet rare', il est bon que la société soit informée des handicaps, de comprendre que ces enfants ont l'air différent ou se comportent de manière bizarre, mais ils sont toujours des enfants et méritent les mêmes opportunités que les autres enfants »- Heather Hughes, mère en fils atteinte du syndrome de Dravet.



ours dans un bain à remous en californie

J'ai mis en place une galerie en ligne pour mettre en valeur certaines des personnes qui ont participé au projet Rare jusqu'à présent. C'est un projet en cours et en tant que tel, je recherche plus de personnes pour y participer. C'est un excellent moyen de sensibiliser à un large éventail de conditions.

Plus d'informations: samebutdifferentcic.org.uk

Matthew est totalement amoureux du football, c'est sa passion



Il a le syndrome de Crouzon et a un implant cochléaire.

Elisabeth adore danser et a récemment commencé des cours de ballet

Elle est née jumelle à une gestation de 23 semaines et 4 jours. Elle pèse 1 lb 4,5 onces. Après 3 mois, on a découvert qu'elle avait développé une hydrocéphalie (eau sur le cerveau) probablement causée par une petite hémorragie cérébrale.

Tomos rêve du jour où il pourra jouer au football pour Manchester United

Il a du spina bifida.

Bodybuilder femme noire de 80 ans

April est un petit personnage courageux et déterminé, si sympathique et décalé, elle charme tous ceux qui la rencontrent

Elle a le syndrome des Hurlers.

Grace aime tout ce qui a à voir avec Disney, en particulier Mickey

Elle a une agénésie sacrée, un souffle cardiaque, un pvl et une rate mal placée.

retour au futur chargeur de téléphone

Heidi aime aller au cinéma, manger au restaurant, se maquiller, se faire peindre les ongles et se déguiser en princesses Disney. Elle adore les animaux et les sorties en famille

Elle a le syndrome d'Ehlers Danlos de type 3. C'est un trouble du collagène qui fait que ses articulations se subluxent partiellement (se disloquent) et se disloquent complètement. Elle a également un faible tonus musculaire qui la rend très instable sur ses pieds, cela provoque également de la fatigue et une douleur chronique intense autour des articulations.

Faith est une jeune fille de 14 ans affectueuse, amusante, bavarde, aimante et chaleureuse avec un grand sens de l'humour

Elle est née avec une petite délétion sur le bras court du chromosome 11 connu sous le nom de syndrome WAGR. Ce problème génétique l'a amenée à souffrir d'aniridie parmi d'autres complications, glaucome, cataractes et nystagmus (yeux vacillants) se formant tous pour donner un ratio de vue d'environ 3/60 et reconnu médicalement comme sévèrement malvoyant / aveugle.