J'ai partagé les 17 derniers jours de la vie de mon père en images pour briser le silence autour de la mort

En 2015, la mort a pris mon père assez rapidement. Lorsqu'ils ont découvert un cancer, il s'était déjà installé dans son pancréas et s'était propagé à son foie. Le diagnostic de décès était inférieur à 2 mois. À l'époque, je commençais à travailler sur un projet photo sur la maladie en phase terminale et la mortalité.

L'idée de ce projet a germé lors d'une réunion de famille pendant les vacances. Des tantes, des oncles et des cousins ​​sont descendus à Oceanside, en Californie, en grande partie à cause de la santé défaillante de mon oncle, mais aussi pour nourrir la connexion qui traverse notre sang partagé. Il y a cinq ans, le cancer s’est allié à la maladie de Parkinson et a attaqué mon oncle. Actuellement, ils s'incrustent et renforcent, se manifestant par différents échecs de et dans son corps pendant qu'il subit des traitements thérapeutiques contre-actifs. Il nous a ouvertement accueillis dans sa bataille et ses histoires de siège nous ont saisis. Nous avons vu, entendu et ressenti ce que cela signifiait pour lui d'avoir une maladie difficile et terminale et comment cela réduisait les complexités de la vie à des simplicités riches et crues. Ces conversations m'ont ému et ont intégré un désir de partager cette inspiration avec les autres. À travers des images et des mots, je voulais raconter l’expérience personnelle des gens avec la mort et la maladie en phase terminale, tout en faisant du bénévolat dans un hospice. Mon père a toujours été un enseignant et un mentor pour moi, et je me suis tourné vers lui pour des conseils dans tous les domaines de la vie. En appréciant sa contribution, nous avons discuté de l'idée en profondeur. Il a donné naissance au titre «Meeting Mortality», un double sens à l'impact poignant.

À peine quelques mois plus tard, alors que je n’avais pas réussi à trouver un hospice où faire du bénévolat, une douleur subtile mais s’intensifiait dans le dos et l’abdomen de mon père et devint rapidement débilitante. De multiples visites avec plusieurs spécialistes ont condensé la vie de mon père en deux mots: cancer et métastases. Sa maladie a progressé à un rythme alarmant. Du début de la toute première douleur subtile - au diagnostic - à la mort - n'était qu'une question de mois. Nous l'avons vu passer d'un mensch amoureux de la vie, à vélo, à boire du vin, à écrire, à tisser des mots, à enrichir l'âme, à des cendres dans une boîte sur le manteau de ma mère dans certaines des semaines les plus courtes mais les plus longues de ma vie. Nous avons passé ses 19 derniers jours à l'hôpital avec lui, 10 heures par jour. J'ai commencé à faire des chroniques cette fois à travers des images. L'ironie n'a pas été perdue ni pour lui ni pour moi. L'homme qui a nommé le projet était devenu soudainement et de manière très inattendue le sujet.



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La mort nous saisit tous et donne un destin partagé absolu en tant que vérité universelle, mais la mort en fait également à chacun de nous notre propre expérience unique. Ses doigts froids s'enroulent si étroitement autour de nos cœurs que nous nous enfonçons plus profondément que le plus profond des océans, ne connaissant que le froid et l'effondrement. Il tire notre cœur de la poitrine et profondément dans le ventre de notre chagrin et de notre tristesse. Mille souvenirs passés et mille souvenirs encore à nommer, les attentes de ce qui était censé être, s'enfouissent profondément dans le silence et les ténèbres de «If only & hellip».

Que votre cœur succombe à Son emprise glacée pour ne plus jamais battre, ou qu'Il vole le cœur d'un être cher et laisse votre cœur battre seul pour toujours, il est inévitable que ce soit un processus difficile, sombre, triste et effrayant. C’est un labyrinthe claustrophobe sans issue, un océan d’émotion sans rivage à l’horizon. Pourtant, c’est quelque chose que tout le monde partage. Il y a de la beauté dans la réalité que toute l’humanité partage la même mortalité. Et la beauté de comprendre cette mortalité. Il y a une richesse dans l'acceptation que la vie est , et la vie arrive - et jamais sans la mort. Il apporte un destin que nous partageons tous. Un destin que nous ressentons ensemble.

La mort est, comme disait mon père, «le grand niveleur». Bien que brutal dans ses méthodes, il est un courrier de points communs - un émissaire envoyé pour purger nos puits d'émotion, puisant dans les profondeurs pour qu'elle ruisselle sur notre visage et flaque à nos pieds. Nous pouvons choisir de faire comme si nous ne nous tenions pas dans une flaque d’eau, que nos pieds sont secs, chauds et confortables. Nous pouvons ignorer la mort et prétendre que nos corps ne deviendront pas des vaisseaux inanimés, capables de ne retenir que le passé. Et nous pouvons choisir de croire que la Mort est une faucheuse malveillante, résolue à couper les graines que nous avons semées et que nous aimons depuis si longtemps.

Ou nous pouvons piétiner, donner des coups de pied et danser dans cette flaque divine, soulevant chaque goutte du sol et sur notre peau, sentant sa richesse humide se déplacer à travers notre corps, reconnaissant de son toucher. Nous pouvons choisir de comprendre que dans la bienveillance de la mort, et à travers sa pratique douloureuse, nous récoltons un espace de croissance, d’éducation, de connexion authentique et palpable, aussi difficile que cela puisse être.

Mon père a dansé sa brusque descente vers la mort. Oui, ses yeux révélaient une tristesse qui s'enfonçait profondément dans ses os et il parlait des nuits longues, froides, solitaires et douloureuses. Mais il ne s'est jamais embourbé dans un état de tristesse, de colère ou d'injustice. Sa réalité simplement était . La vie simplement est . Sa force de caractère et sa sagesse ont cultivé une attitude envers la mort qui a réellement réconforté.

Plutôt que de s'attarder sur la dure réalité que les tumeurs à croissance rapide déracinaient et envahissaient le chemin de sa vie, il a choisi de se délecter du royaume des sens terrestres, de la vie qu'il avait laissée, tandis que son esprit rayonnait dans les sens éternels de l'amour. et gratitude. L'éclat d'un danois, la flamme du lever du soleil à travers une fenêtre d'hôpital, la lueur subtile dans l'œil d'un ami ou d'un membre de la famille, le contact d'une main - de nouvelles façons de définir la nourriture et la substance.

Au fur et à mesure que son corps changeait et que sa force vacillait et s'atrophiait, son désir résolu de vivre à un pas du processus de la mort s'atrophia. Il avait vécu avec une indépendance farouche et n’avait jamais voulu être le bénéficiaire des soins d’une infirmière. Pourtant, lorsque sa réalité a changé et que la vie quotidienne est devenue de plus en plus difficile, il a commencé à comprendre le développement de la mort: sans gloire, incapable, laid, indigne, inutile, puant, douloureux et isolant. Quand mon père a parlé de l'aide et des soins qu'il a reçus, il a avoué avec audace: «Au début, je m'en voulais, puis je l'ai accepté, puis j'en avais besoin, puis je le voulais.

Il a rencontré ses soignants avec gratitude, un sourire et un accueil chaleureux et chaleureux, malgré son état. Il était aussi gracieux, reconnaissant, émouvant, intellectuel, aimant, honorant, respectueux et compatissant à mourir, qu'il l'était avant que son corps ne soit envahi par le cancer du pancréas. Il a vécu les dernières semaines de sa vie avec une compréhension triste que la mort doit , et une acceptation gracieuse que la vie est .

La mort doit, la vie est. Cela semble trop simple, non? Platitudes. Veuillez m'entendre! Je ne veux pas saper, rejeter ou diminuer le chagrin, le chagrin, la colère, la frustration, la perte et la «fureur» qui se cache derrière la mort. C'est un trou du cul qui vole le cœur et qui suce l'âme, digne de chaque mot prononcé et de chaque chanson chantée à son sujet. Il n'y a pas de sentiments comme les sentiments qui suivent la mort dans son œuvre. Il n'y a pas de mots qui émoussent ou atténuent la force avec laquelle nous ressentons sa colère. Mais Il marche main dans la main avec la Vie. Les deux sont inséparables et inextricables. Amoureux célestes liés dans le courant d'un fleuve de réponses éternelles, ensemble, attendant de résoudre nos premières et dernières questions. Exister dans une rivière qui à la fois forme et érode des montagnes de chagrin et de joie dans les paysages de nos vies.

La capacité humaine de joie et de bonheur ne peut être aussi grande que notre capacité de chagrin et de chagrin. Ils sont tenus dans le même récipient de notre âme, se dilatant avec des douleurs de chagrin et de chagrin, créant une plus grande capacité de joie et de bonheur, un récipient qui est rempli par ce même fleuve sacré. Ce sont des émotions que nous ressentons pour nous rappeler que la mort doit. Et la vie est. L’acceptation gracieuse de sa mortalité par mon père m’a appris cela. Ma sœur a chuchoté doucement pendant l'une de ces nombreuses heures: «Papa nous apprend à mourir.» C’est une leçon dont je serai toujours reconnaissante.

À l'origine, mon plan avait été de partager les histoires et la sagesse de personnes en train de surmonter leur mortalité. Je savais que grâce à des conversations avec eux, les histoires s'écriraient et les thèmes sous-jacents se présenteraient. Tout a changé lorsque mon père est devenu le sujet. C’était difficile de me séparer de l’émotion produite par les photos. Là encore, pourquoi le ferais-je? Je refuse. Je choisis plutôt de danser dans cette flaque divine et de laisser la tristesse, le chagrin, le chagrin, la joie et la gratitude m'envahir.

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Dans le même temps, cependant, j’ai vraiment lutté avec la perspective de mettre les photos là-bas, en dehors du refuge qu’elles ont trouvé caché dans mon ordinateur portable. Mon père est parti maintenant, et sa vulnérabilité, ainsi que la vulnérabilité de moi-même et de ma famille, repose maintenant entre mes mains. L'intimité de ses derniers instants, captée dans le temps, est un poids fortement ressenti. Il nous a laissé entrer, ressentons le processus avec lui, voyons le contrôle de la mort sur son corps. Il attendit que nous soyons tous là à côté de lui quand il laissa la Mort chasser tranquillement le dernier souffle de ses poumons.

Je vérifiais régulièrement le confort de mon père avec la caméra et, comprenant le but des photos et du projet, il me ferait plaisir. Pourtant, je me sens toujours hésitant. Pour ceux qui l'ont connu, ces photos peuvent changer ou altérer certains de leurs derniers souvenirs. Pour ceux qui ne le connaissaient pas, sa personnalité bruyante, grégaire et amoureuse de la vie peut devenir trop simplement distillée à mort, à la mortalité, aux os et à l'ombre. Et je ne peux toujours pas secouer les questions: comment est-ce que je veux que mon père se souvienne? Comment se souvenir de mon père? Ou probablement le plus important, comment mon père aurait-il voulu qu'on se souvienne? Ces photos lui font-elles honneur ou sont-elles trop crues, trop intimes, trop personnelles? Je ne sais pas, il ne les a jamais vus. La vérité est que cela ne l'a jamais vraiment concerné. Il a pris toutes ses nouvelles réalités dans la foulée, avec grâce et humilité, et a ouvertement accueilli ses amis et sa famille dans son récit de mort.

Nous perdons tous des êtres chers. Pourtant, si souvent nos voix peuvent être étouffées et étouffées - notre souffle retenu par l'étranglement du chagrin. Bien que nous partagions une douleur familière, un silence social et un tabou pour parler de la mort créent la solitude et la solitude dans l'expérience humaine universelle, une expérience qui n'existe que grâce à notre connexion les uns aux autres. Mais nous l'ignorons. Le chagrin, le filou, avec la mort, nous amène à croire que nos cœurs sont isolés dans la douleur, isolés de la vie. Pourtant, au milieu de tout cela, notre solitude de chagrin nous pousse à atteindre, à griffer, à saisir et à espérer quelqu'un qui comprend, quelqu'un qui se soucie. La vérité est - aucun de nous ne le fait, mais nous le faisons tous.

Alors je vous invite dans cette histoire - l’histoire de mon père. Je refuse de m'asseoir en silence avec la mort alors que tant d'autres partagent un chagrin similaire. Je choisis de m'asseoir et de me tremper dans la plaie ouverte par la mort, et je refuse d'ignorer la richesse enchâssée dans le brut. Et oui, je choisis de m'asseoir avec la mort et de reconnaître sa présence mais je refuse de lui donner le pouvoir d'être défait.

Je ressens une profonde tristesse au fond de moi à l'idée de vivre le reste de ma vie sans mon père, et que mes sœurs et ma mère doivent faire de même. Pourtant, je choisis de couler avec cette rivière éthérée et de laisser son courant m'entraîner dans des tourbillons de joie, de bonheur, de douleur, de chagrin, de connexion et de communion. Je partage cela avec vous dans l'espoir de vous réconforter pendant que vous marchez avec la mort sur votre propre chemin de chagrin et de chagrin, comprenant que vous devez le parcourir individuellement, mais pas seul.

J'espère que vous pourrez trouver du réconfort dans l'inévitabilité et l'ubiquité de la mort. Votre cœur fait mal, mais trouvez du réconfort dans la pensée que tant de cœurs battent à côté du vôtre, marchant sur le même chemin. Sachez que la vie marche avec vous sur un vrai chemin vers une compréhension plus profonde de la joie et du bonheur.